Een fistel (pijpzweer) is een soort gangetje in het lichaam, een onnatuurlijke verbinding tussen twee organen of tussen een orgaan en de huid. Maar die verbinding hoort daar niet te zijn. Een fistel ontstaat na een ontsteking. De plaats van de ontsteking en het verloop daarvan bepaalt het soort fistel.
Hoe ontstaat een fistel?
Bij de ziekte van Crohn ontstaan fistels doordat de darmontsteking een zweer vormt. Deze ontsteking kan een abces (een holte gevuld met pus) veroorzaken, die na verloop van tijd doorbreekt. De pus uit het abces moet ergens naar toe. Zo ontstaat er een gangetje naar een ander orgaan, zoals de huid of darm. De fistel is een soort overblijfsel van het abces/de zweer en gaat niet vanzelf over.
Wat merk je als je een fistel hebt?
Als je een fistel hebt, kun je last hebben van pijn. Fistels zijn lastig en vooral pijnlijk. Daarnaast kan er voortdurend afscheiding, pus, poep of lucht uit de fistel blijven komen.
Welke fistels zijn er?
- Fistel in de darmen: inwendige fistel.
- Fistel bij de anus: per-anale fistel
- Fistel bij de vagin*: recto-vagin*le fistel.
- Fistel in de blaas: entero-vesicale fistel.
Behandeling fistels
In onze brochure Fistels, een pijnlijk probleem, vind je alle informatie over de behandeling van fistels.
Meer informatie
- Brochure Fistels
- Artikel Crohniek over fistels
- Wil je meer informatie over de fistels of contact met ervaringsdeskundigen? Bel met Crohn & Colitis NL, telefoon 0348 – 420 780 (op maandag t/m donderdag tussen 10.00 uur en 12.30 uur). Je kunt ons ook mailen via info@crohn-colitis.nl.
Als je vanwege je ziekte geopereerd moet worden kun je daarna te maken krijgen met verklevingen in je buik. Verklevingen zijn een soort inwendig littekenweefsel. Zo’n 90 tot 100 procent van de mensen die een operatie in hun buik hebben gehad krijgen verklevingen. Hoe groter de operatie, hoe meer littekenvorming.
Kijkoperatie (laparoscopische operatie)
Als je een kijkoperatie hebt gehad, dan krijg je veel minder verklevingen dan bij een openbuikoperatie. Bij een kijkoperatie heb je veel minder weefselschade. Als het kan, kiest de chirurg voor een kijkoperatie. Vooral als je de ziekte van Crohn hebt, omdat de kans groter is bij Crohn dat meer dan één keer geopereerd moet worden tijdens je leven. Verklevingen kunnen ervoor zorgen dat een nieuwe operatie extra lastig is. Je kunt meer complicaties krijgen, omdat de chirurg eerst de verklevingen allemaal moet losmaken. En je loopt ook altijd de kans nieuwe verklevingen te krijgen.
Vernauwingen
Vernauwingen kunnen ontstaan:
- Door het ontstaan van verklevingen na een operatie (vooral bij mensen met Crohn)
- Door de vorming van overmatig bindweefsel (fibrose)
- Vanwege verlittekening als gevolg van ontstekingen in de darm.
Vernauwingen kunnen soms zorgen voor een darmafsluiting (ileus), dit is een gevaarlijke situatie.
Behandeling verklevingen en vernauwingen
De behandeling van verklevingen en vernauwingen is erg lastig. Een chirurg is vaak terughoudend met een operatie, vanwege het risico op nieuwe verklevingen. Wat kun je zelf doen?
- Het is belangrijk dat jouw poep zacht blijft. Hiermee voorkom je dat je darmen verstopt raken. Je diëtist kan je voedingsadviezen geven om ervoor te zorgen dat je poep zo zacht mogelijk blijft. Jouw arts kan daarnaast verschillende laxeermiddelen of vezelpreparaten voorschrijven die je ontlasting zacht houden.
- Soms kan het helpen om je verklevingen van buitenaf te masseren. Dit kan de verklevingen losser en soepeler maken, waardoor je minder klachten hebt. Vraag je behandelend arts om meer informatie.
Operatie
Soms stelt de arts voor om een vernauwing op te rekken (dilatatie). Het oprekken gebeurt met een ballon die met vloeistof of lucht wordt gevuld. De arts plaatst via een endoscoop een lege ballon in het vernauwde gebied. Daarna vult hij de ballon met vloeistof of lucht en laat de ballon daar even zitten. Als het verwijden klaar is, wordt de ballon leeggezogen en verwijderd. Soms is eenmaal oprekken voldoende, soms zijn meerdere ingrepen nodig.
Wanneer je vanwege verklevingen en vernauwingen een darmafsluiting of ileus dreigt te krijgen, is een operatie noodzakelijk. Opgehoopte poep in je darm, kan ervoor zorgen dat je darmwand openbarst (perforeert). Dit heet een darmperforatie. Je kunt een buikvliesontsteking krijgen na een darmperforatie. Ook kan een gedeelte van je darm afsterven doordat de doorbloeding van de darmwand niet goed is. Dit zijn levensbedreigende situaties. Een operatie is daarom onvermijdelijk.
Meer informatie
Wil je meer informatie over verklevingen of vernauwingen of contact met ervaringsdeskundigen? Bel met Crohn & Colitis NL, telefoon 0348 – 420 780 (op werkdagen tussen 10.00 uur en 12.30 uur). Je kunt ons ook mailen via info@crohn-colitis.nl.
Soms is een stoma de enige mogelijkheid om je ziekte onder controle te krijgen. Vaak zien mensen er enorm tegenop, soms is een stoma een bewuste keus.
Het is goed om te weten dat een stoma, tijdelijk of blijvend, bij relatief weinig mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa nodig is. Jouw arts zal er alles aan doen het te voorkomen. Toch is het soms onvermijdelijk.
Wanneer een stoma?
- Bij mensen met Crohn die veel last hebben van vernauwingen, fistels of een ernstig ontstoken endeldarm en anus (poepgat), is het aanleggen van een stoma een behandeloptie.
- Bij colitis ulcerosa als medicijnen niet zorgen voor verbeteringen. De chirurg verwijdert de hele dikke darm (totale colectomie). Je krijgt dan meestal tijdelijk een stoma en daarna een pouch.
Soorten stoma bij Crohn en colitis
Een stoma is een kunstmatige uitgang van de darm, waarbij een stukje darm door de buikwand naar buiten wordt gehaald en wordt vastgehecht. Je poep komt niet meer uit je poepgat (anus), maar uit je stoma en wordt opgevangen in een zakje op je buik. Er zijn verschillende soorten darmstoma’s. De twee meest voorkomende stoma’s bij Crohn en colitis zijn:
- Stoma op de dikke darm (colostoma):
De dikke darm- of colostoma is een kunstmatige uitgang van de dikke darm (het colon). Deze zit meestal aan de linkerkant van de buik. Dan is het laatste deel van de dikke darm en/of de endeldarm weggehaald. Is een groter deel van de dikke darm verwijderd, dan krijgt de stoma een andere plaats: rechts of midden op de buik. Soms wordt een stukje darm weggehaald, zodat de endeldarm en de anus gespaard kunnen blijven. Dan wordt de stoma (na verloop van tijd) opgeheven, en wordt de dikke darm weer op de endeldarm aangesloten. - Stoma op de dunne darm (ileostoma):
De dunne darmstoma of ileostoma is meestal een blijvend stoma. De stoma zit rechts op de buik en is aangesloten op de dunne darm. De dikke darm is helemaal verwijderd of (tijdelijk) buiten werking gesteld.
Naast een stoma zijn er ook andere manieren om ontlasting ‘kwijt’ te raken, zoals de pouch. De keuze voor een pouch of stoma zijn sterk afhankelijk van jouw persoonlijke situatie. Ook leeftijd speelt een rol.
Tijdelijk of blijvend stoma
Een stoma op de dikke darm of dunne darm kan enkelloops of dubbelloops worden aangelegd. Een enkelloops stoma is meestal blijvend, een dubbelloops stoma meestal tijdelijk. Deze wordt over het algemeen aangelegd om het verder gelegen stuk darm tot rust te laten komen.
- Een enkelloops (of eindstandig) stoma heeft één opening. Uit die ene opening komt de ontlasting.
- Een dubbelloops stoma heeft twee openingen. Uit één opening komt poep en uit de andere opening komt wat slijm.
- Of een stoma tijdelijk of blijvend is hangt af van de reden waarom je een stoma krijgt. Een tijdelijk stoma kan bijvoorbeeld worden aangelegd om een ontstoken darmdeel rust te geven. Of om de darmen te laten genezen na een operatie.
Keuze stomazakje
Je kiest in overleg met je stomaverpleegkundige welk soort stomazakje je gaat gebruiken. Soms moet je verschillende soorten uitproberen, tot je het juiste materiaal hebt gevonden. Er zijn stomazakjes in allerlei soorten en maten. Stomazakjes zijn waterbestendig en ze houden geuren tegen.
Je kunt kiezen uit:
- Eendelig systeem: opvangzakjes en de huidplak vormen één geheel. Als je het stomazakje vervangt, vervang je ook meteen de huidplak.
- Tweedelig systeem: huidplak en opvangzakjes zitten los van elkaar. De huidplak kan dus blijven zitten als je het stomazakje verwisselt.
Bij een ileostomazakje zit er een afvoer aan de onderkant. Omdat de ontlasting dun is, kan het stomazakje via de afvoer aan de onderkant worden geleegd. Je kunt deze afvoer openen en weer sluiten.
Dagelijks leven en een stoma
Een stoma krijgen is een ingrijpende gebeurtenis. Niet alleen voor jou, maar ook voor jouw omgeving. Daarom is er voor de operatie altijd goed overleg met jou, je partner, de MDL-arts, stomaverpleegkundige en chirurg.
In principe kan iemand met een stoma alles doen. Sporten, uit eten, op vakantie gaan of zwanger worden. Een stoma hoeft geen belemmering te zijn. Je hebt in het begin wel tijd nodig om lichamelijk en mentaal van de operatie en de aanleg van de stoma te herstellen.
Ook de het verzorgen van je stoma, kan in het begin even wennen zijn. Praat over je onzekerheden met mensen uit jouw directe omgeving, en/of met andere stomadragers.
Meer informatie
- Voeding bij een stoma.
- Informatie en downloaden stoma app. Deze geeft informatie, tips en je kunt chatten met andere stomadragers.
- Je kunt ook altijd bellen met onze ervaringsdeskundigen, telefoon 0348 – 420 780 (op werkdagen tussen 10.00 uur en 12.30 uur). Je kunt ons ook mailen via info@crohn-colitis.nl.
- Je vindt ook veel informatie bij de Stomavereniging en Stomaatje.
Als je colitis ulcerosa hebt, en behandelingen met medicijnen niet werken, dan kun je met je arts bespreken of een pouch voor jou een optie is.
Wat is een pouch?
Een ileoanale pouch, kortweg pouch genoemd, is een techniek waarbij het normale poepen wordt nagebootst. De chirurg verwijdert je zieke dikke darm. Normaal gesproken zorgt jouw dikke darm ervoor dat het voedsel dat uit jouw dunne darm komt, dikker wordt. Als jouw dikke darm is verwijderd, moet er een vervanging komen voor het laatste deel van je dikke darm (het rectum). De chirurg maakt van het laatste stuk van de dunne darm een soort reservoir. Dat is de pouch.
De pouch wordt aangesloten op je anus. In het begin moet de pouch nog leren om de functie van de dikke darm over te nemen, maar na verloop van tijd wordt jouw poep dikker.
Wel moet je vaker dan gebruikelijk poepen: vijf tot zes keer overdag en vaak ook nog een keer ’s nachts.
Tijdelijk ileostoma
Soms wordt bij de aanleg van een pouch, ook een tijdelijk ileostoma aangelegd. Het aanleggen van een pouch meteen na de verwijdering van de dikke darm en endeldarm, zonder stoma, gebeurt als de situatie het toelaat steeds vaker en geeft niet perse meer complicaties.
Continent ileostoma of kockpouch
Een continent ileostoma is een reservoir zoals de pouch, maar dit ligt onder de huid van de buik. In de buikwand zit een gaatje en daardoor kan deze pouch worden geleegd. Deze techniek wordt nauwelijks nog toegepast.
Meer informatie
- Artikel uit Crohniek: Pouch bij colitis ulcerosa (lezen vanaf kopje Colitis ulcerosa)
- Voeding bij een pouch.
- Je kunt ook altijd bellen met onze ervaringsdeskundigen, 0348 – 420 780 (op maandag t/m donderdag tussen 10.00 uur en 12.30 uur). Je kunt ons ook mailen via info@crohn-colitis.nl.
- Kijk ook eens op www.pouch.nl.
